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Tout va bien. Ou presque. (Maladie de Behçet et allèle HLA B35)

avril 04, 2017

Cet article est un écrit exutoire, comme j'ai déjà pu en publier concernant mon expérience de la candidose et l'attentat du 14 juillet à Nice... Ces articles sont rares (et c'est tant mieux !), mais nécessaires pour me permettre d'évacuer. Celui-ci fait suite à mon rendez-vous médical d'hier. À peine rentrée à la maison, j'ai ressenti le besoin d'écrire. J'ai ainsi laissé aller ma plume sur le papier, sans réfléchir...

*****

Je sors à l'instant de chez le docteur. J'y ai reçu un coup de massue : j'apprends en l'espace de deux secondes que je suis atteinte, non pas d'une maladie auto-immune (génétique) – comme on le soupçonnait, mon père souffrant de cette maladie –, mais de deux ! Au moment où j'écris ces lignes, je n'ai qu'une envie, c'est pleurer. J'ai l'impression que le sort s'acharne.

La petite Stéphanie, qui a toujours été fragile... Eh bien voilà, une raison de plus pour que l'on me colle cette étiquette ! Chose que je ne veux absolument pas. Car les pensées des gens qui vous entourent font de vous ce que vous êtes. S'ils vous font sans cesse comprendre que vous êtes fragile, vous allez finir par le devenir. Et moi je ne veux pas de ça. De la prévenance à mon égard oui, c'est différent, et ça fait plaisir de voir qu'on pense à vous et à vos éventuelles difficultés à faire quelque chose. Mais je veux être forte. Oui, j'ai des faiblesses, des douleurs, je suis facilement fatiguée, je suis émotive... MAIS je ne suis pas que cela. Ça fait partie de moi, et je l'assume pleinement, sans m'en cacher, mais cela ne me résume pas. Je suis aussi tout un tas d'autres choses : souriante, aimable, empathique, créative, boudeuse, indécise, raisonnée, rigolote voire un peu fofolle (le Doudou le confirmera !), capable de me remettre en question, timide, naturelle, aimant disséminer des petites pincées de bonheur autour de moi, curieuse, manuelle, dévoreuse de livres... et courageuse finalement. Moi qui suis une grosse peureuse de tout, d'un autre côté je me rends compte que j'ai le courage d’affronter ce qui m'arrive, de rebondir à chaque fois qu'il y a un coup dur, même si cela n'est pas toujours facile, que ça peut prendre du temps et qu'on peut y laisser des plumes. Donc je ne suis pas si fragile ou faible qu'on puisse le penser, et moi la première.

Pour en revenir à nos moutons, cela fait des années que je souffre de maux de toutes sortes, des années à vivre avec des hauts et des bas, tant au niveau des douleurs qu'au niveau moral... Mais depuis un an, j'essayais malgré tout de positiver, de ne plus (trop) me plaindre (dans la limite du possible car quand on souffre trop, difficile de ne pas le formuler à l'oral et de tout garder en soi comme si de rien n'était) : je voulais croire en mon pouvoir d'auto-guérison, grâce aux « ondes positives » que je pouvais émettre.

Mais voilà qu'aujourd'hui, j'ai besoin de tout relâcher, de ne plus contrôler mes paroles et mes pensées, et de tout déballer, là, comme cela me vient, sans réfléchir. De me plaindre une bonne fois. Parce que j'en ressens le besoin. Marre d'avoir l'impression d'être en perpétuel combat. Je m'excuse ainsi pour ce billet si particulier que je partage ici avec vous, mais l'écriture est souvent ma manière à moi d'évacuer. J'espère que vous ne m'en voudrez pas. Je ne cherche aucunement à solliciter votre pitié, juste à me libérer d'un trop-plein. Et après, on oublie et on passe à autre chose (« on » = « je »).

En effet, même si ce soir c'est très dur pour moi car la nouvelle vient de tomber, je compte bien ne pas me laisser abattre. Oh, cela ne va pas forcément être facile non plus les prochains mois, car je vais devoir passer quelques petits examens supplémentaires (rien de méchant, je vous rassure... mais coûteux par contre !), prendre des compléments alimentaires (en espérant que cela ne se transforme pas en médicaments « chimiques »), et que je sais que je vais devoir adopter un nouveau régime alimentaire. De nouveau. Et cela ne m'enchante sincèrement pas. Quand j'ai appris que je souffrais d'une candidose il y a un peu moins de deux ans, j'avais déjà dû modifier complètement mon alimentation et cela a été source de frustration mais aussi assez difficile psychologiquement parlant. Je ne pouvais pour ainsi dire plus rien manger ou presque (plus de sucre, de gluten, de lactose, éviction de certains légumes, des aliments acidifiants...). Aujourd'hui, alors que je commence enfin à retrouver un équilibre suite à ce régime excessivement restrictif, j'apprends que je vais devoir en suivre un autre... pas le temps de s'habituer qu'il faut recommencer... 😕


Hier soir, en train d'écrire, avec mon bocal de pistoles de chocolat noir, mon remède anti-coup dur ! 😉


J'apprends également que je vais devoir vivre avec mes douleurs toute ma vie, avec le poids de deux maladies génétiques (incurables). Moi qui gardais toujours espoir de voir ces douleurs disparaître un jour, comme par miracle. Alors oui, j'ai les nerfs, et j'ai envie de pleurer. Mais je suis aussi soulagée de pouvoir ENFIN mettre un nom sur mes maux, de pouvoir leur attribuer une provenance après tant d'années d'incertitude et de tâtonnement. Bref, maintenant je sais. J'ai des réponses. Je sais que tout cela n'était pas d'ordre psychologique et que ce n'est donc pas moi qui me suis créée ces douleurs comme on a pu me le faire penser, à force de ne pas en trouver les causes. D'un autre côté, je me dis aussi que je me serais passée d'apprendre que j'étais atteinte de deux maladies auto-immunes. Parfois, ne pas savoir, c'est bien aussi. C'est un poids en moins, c'est avoir l'esprit plus léger, en ne s'encombrant pas d'un « problème » supplémentaire. Donc je suis mitigée, je me trouve un peu « le cul entre deux chaises », pardonnez-moi l'expression.

Et je sais surtout que dans tout cela, il faut ABSOLUMENT que j'apprenne à lâcher prise, à me détendre et arrêter de me stresser pour un oui, pour un non. Car le stress a une influence énorme sur notre santé.

Il va me falloir un temps pour digérer tout ça, mais le processus a déjà commencé grâce à cet écrit. Ça va aller, je vais apprendre à vivre avec, m'habituer à un nouveau régime alimentaire, qui me permettra, je l'espère, d'atténuer les maux dont je souffre. Je vais repartir du bon pied, comme on dit... purée, l'expression est bien choisie – je m'en rends compte à l'instant –, quand on sait à quel point je souffre au niveau des pieds justement ! Comme quoi, je peux être drôle (sans le faire exprès) même quand ça va pas. 😉 Je vais voir le bon côté des choses. Chaque épreuve nous fait avancer et nous rend plus fort. Et puis, finalement, ça fait près de 35 ans que je vis avec, sans le savoir, alors bon, je peux bien continuer à vivre de la même manière, maintenant que je suis au courant, non ? Et le point positif, c'est que maintenant que l'on sait ce que j'ai, d'où proviennent mes soucis de santé, faute de pouvoir les soigner, on va pouvoir tenter de les atténuer, pour que j'aie un meilleur confort de vie, en espérant que cela n'évolue pas plus... Et puis, vous savez quoi ? C'est pas grave. Oui, ma vie n'a jamais été, et ne sera sans doute jamais, toute rose. Mais ce n'est pas grave. Il faut que je l'accepte, et puis c'est tout. Le bien-être passe par l'acceptation.


*****


Voilà, c'était un billet d'humeur où je ne fais que me plaindre ou presque. Ce n'est pas ce que j'aime véhiculer sur ce blog, mais j'en avais besoin. Parce qu'après tout, je n'arrête pas de me dire qu'il y a des gens dans des situations bien pires que la mienne, et que je n'ai donc pas le droit de me plaindre pour « si peu », mais pour une fois, je relâche et je m'autorise à évacuer ce trop-plein, car finalement, oui, j'ai le droit comme n'importe qui de me plaindre, une fois de temps en temps. C'est humain.


Et comme je ne veux pas finir sur une note négative, voici le mot de la fin : 

Ce qu’on doit chercher à savoir, c’est de quelle façon on doit vivre sa vie pour qu’elle soit la meilleure possible (Socrate)
😊

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14 commentaires

  1. Comme tu le dis, il y a certainement des gens dans des situations pires que la tienne, mais ce n'est pas une raison pour ne pas prendre en considération ta souffrance. Suite à ton billet, je voulais réagir pour te dire que je te comprends et que tu as toute mon affection et mon soutien. Je souffre moi aussi de douleurs quasi continues depuis maintenant presque 1 an et j'ai aussi dû changer mon alimentation. Je sais donc ce que cela peut comporter comme lot de frustration. Toutefois comme tu le dis, je pense que c'est aussi finalement pas si mal de "savoir ce que c'est" et savoir d'où ça vient (ce qui n'est pas mon cas), car cela permet de prendre le problème à la racine. Certes, il s'agit de maladies auto-immunes qui te suivront mais au moins tu connais la cause de tes douleurs et tu as des pistes pour agir dessus... Je crois que pire que la souffrance, c'est encore l'incertitude de savoir d'où vient cette souffrance. Ceci ne minimise toutefois pas la présence des douleurs et le courage qu'il faut pour les surmonter, mais je trouve cela un peu plus facile.
    Voilà, c'était quelques paroles pour t'encourager et te dire que tu n'es pas seule... Je t'embrasse.

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    1. Merci infiniment pour ton soutien ! Cela fait chaud au cœur. Et oui, qui d'autre que quelqu'un qui souffre peut mieux comprendre une autre personne en souffrance ? ;)J'espère de tout cœur que tu trouveras des réponses toi aussi... Et que tes douleurs ne sont que temporaires et finiront par partir un jour. Gros bisous ! Stéphanie

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  2. Stéphanie, oui, bien-sûr tu as raison, tu as tes fragilités et surtout, tes forces, comme tout le monde. Il y a quelques semaines, ma mère m'a sorti cela, se sentant un peu seule avec ses propres problèmes de santé : "de toute façon, quand tu es malade, tu n'es pas intéressant pour les gens". Je déteste quand elle dit ça. Surtout que je connais beaucoup de gens autour de moi qui souffrent régulièrement (et finalement peu de gens, en proportion, en parfaite santé). Je fais, avec mon travail, surtout en ce moment, constamment connaissance avec des personnes qui ont des problèmes de santé plus ou moins handicapants, plus ou moins graves, problèmes physiques et/ou psychologiques. Ce n'est pas pour cela que je leur colle le statut de malade car autrement, on a pas fini !!! Moi aussi, je me suis beaucoup condamnée, ou traitée de malade tellement je souffrais parfois physiquement et psychologiquement. Je me sentais différente et incomprise, ou dans la peur de ne pas être comprise. La bonne nouvelle est que nous sommes tous différents. Et nous avons tous le droit de nous exprimer sur notre propre souffrance, même si d'autres souffrent plus encore. Cela fait parfois beaucoup de bien. Et tu as ton doudou près de toi qui continuera à te soutenir, à t'écouter avec bienveillance, ainsi que tes amis ;-). Bisous !

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    1. Merci Delphine ! Mon Doudou, je t'avoue que des fois je crois qu'il sature, ou du moins, il occulte... Peut-être que je me trompe, mais c'est ce que je ressens : il a tellement l'habitude de m'entendre dire que j'ai mal (même si je me restreins) depuis des années, qu'il ne se rend même plus compte de ma souffrance, tant physique que psychologique, j'ai l'impression... C'est devenu "normal", comme un truc banal du quotidien, qui passe donc inaperçu... :/ Parfois, j'aimerais bien un peu plus d'empathie de sa part, un peu plus de soutien, de petites attentions... Mais heureusement que j'ai mes amis ! ^^ :p Gros bisous !

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    2. Ah oui, je te comprends totalement car j'ai moi-même vite compris que je n'avais pas à tout dire à mon conjoint qui sature très vite et ne me comprend que rarement finalement (c'est peut-être triste à dire !). Je ne peux pas me confier trop à lui, sinon cela deviendrait même néfaste à notre couple. Aujourd'hui, je me confie juste un petit peu, et compte surtout sur quelques amies. Les livres de développement personnel m'apportent également beaucoup.

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    3. Oui, c'est vrai que tu m'avais déjà parlé de ce problème ! Après, moi il ne sature pas forcément très vite, mais je peux le comprendre aussi, à force de m'entendre rabâcher... Alors oui, j'aimerais plus de soutien de sa part, car je me sens souvent seule face à mes souffrances, j'ai parfois l'impression qu'il s'en fiche, mais bon... je pense que ce n'est pas facile pour les deux membres du couple... Et, oui, je lis aussi beaucoup de livres sur le développement personnel. ;)

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  3. Stéphanie dans la Nièvre4 avril 2017 à 18:33

    Coucou la Steph ( oh ! c'est drôle, j'ai l'impression de m'interpeler !!! )

    juste pour te faire part de mon expérience concerant l'écriture....

    J'ai dû affronter ( pratiquement seule ) un très gros traumatisme durant l'enfance. A tel point que je l'ai oubliée cette enfance ! Un jour, vers l'âge de 14/15 ans, j'ai découvert l'écriture. Ca ne m'a plus jamais lâchée et, pour tout dire, je pense que cela m'a sauvé la vie. J'ai 50 ans aujourd'hui, j'ai traversé de durs moments et j'aurais pu très mal tourner. Mais les mots, tel un exutoire, m'ont aidée à comprendre, à pardonner, à avancer.

    Alors, écris ! Pour toi, pour les autres, qu'ils te lisent ou pas ; qu'ils te jugent ou pas ; que tu les fatigues ou pas. Ecris, parce que ces mots, ce n'est pas n'importe quoi ; c'est toi.

    Mes pensées t'accompagnent

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    1. Hi hi ! Merci l'autre Steph ! ^^ Merci beaucoup pour ce partage d'un bout de ta vie... j'en suis touchée. Et oui, l'écriture peut faire beaucoup ! Bisous !

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  4. Oh ben ma poulette, faut qu'on se voie dare dare pour te remonter le moral ! C'est sûr que les soucis de santé c'est préoccupant, ça t'encombre l'esprit, je le sais bien... Heureusement tu as des bonnes nouvelles sur lesquelles te concentrer cette année !
    Pour ton Doudou, je comprends un peu sa réaction. Ces deux dernières années, le mien avait toujours un pet en travers à cause de son traitement de fond aux anticorps, rien de grave hein, mais il attrapait toutes les cochonneries qui passaient (rhume, angines, bronchites à répétitions, comme un bébé^^) et franchement, au bout d'un moment, j'ai été un peu moins aux petits soins et je me montrais moins à l'écoute. Pas que je m'en moquais, ça me préoccupait vachement, mais pour que notre quotidien de tourne pas seulement autour de ça et lui montrer que non, il n'est pas que patraque (mais aussi intelligent, marrant, etc.). Courage pour ton régime à venir, ce sera peut-être une opportunité de découvrir de nouvelles manières de cuisiner ;)

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    1. (Bien sûr, je parle de mon ressenti et de ma réaction mais je ne prétends pas savoir ce qu'il se passe dans la tête du Doudou :D )

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    2. Merci copine sorcière ! :-) Et oui, apparemment, de ce que je peux lire, la réaction du Doudou est celle, finalement, de tous les conjoint(e)s vivant avec une personne "dans mon cas" ! ^^ Mais c'est pour ça, je ne lui jette pas la pierre non plus, juste, c'est vrai que parfois, j'aimerais un peu plus d'attention, je crois qu'il ne se rend pas bien compte comme cela peut parfois être un calvaire pour moi de rester debout par exemple... Que moralement c'est une lutte quasi perpétuelle. Je te rassure, ce n'est pas comme cela TOUS les jours de l'année, mais bon, pas loin non plus : j'ai généralement une bonne pause en été, la chaleur me faisant beaucoup de bien et anesthésiant mes douleurs que je ne sens quasi plus, mais le reste du temps... ça fluctue on va dire ! Parfois je peux rester super longtemps avec des douleurs qui ne se font pas trop sentir et un confort de vie à peu près correct, et d'autres fois, comme c'est le cas depuis plusieurs semaines, j'ai des douleurs plus importantes, tous les jours, sans répit. Même sans pauser les pieds par terre. Mais bon, voilà quoi, on fait avec ! ;-) Et d'un autre côté, je ne veux pas non plus que cela me "résume", et que l'on prenne sans cesse des pincettes pour moi, tu vois, donc pas facile de trouver un juste milieu. ^^ (Mais oui, quand est-ce qu'on se voit enfin ? ^^)

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  5. Je te souhaite du courage et de la force. La dernière phrase résume parfaitement ma pensée. Aujourd'hui, tu "encaisses", demain tu rebondiras !! Pleines de pensées bien positives !! Belle journée

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  6. Stéphanie , ce message m'a cueillie ce matin au petit dej', et m'a bouleversée, m'a émue, m'a mise en colère contre l'injustice de la vie.
    Il est facile de dire "bon courage" quand on est en bonne santé, mais pourtant je ne trouve pas vraiment de phrases "pansements", alors c'est de tout mon cœur que je vous dis quand même que je pense fort à vous et que si je peux faire quoique ce soit , dites le moi
    Je vous embrasse
    Colette

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    1. Merci beaucoup Colette, vous êtes adorable ! Votre message fait déjà beaucoup... les mots soignent les maux :-) Je sais que je suis entourée - dans la "vraie" vie et virtuellement - par de belles personnes (comme vous !), et ça, ça n'a pas de prix et ça fait de suite aller mieux et oublier ses petits problèmes ;-)

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